Bienvenue dans notre collectif Lyme, Sed & Tsa

Nous sommes un collectif de personnes luttant contre la maladie de Lyme, le Syndrome d'Ehlers-Danlos et les troubles du spectre autistique. Notre mission est d'apporter du soutien et de l'espoir à ceux qui en ont besoin.

Le rôle de notre collectif

Soutien des Malades Chroniques

Notre mission est de soutenir des personnes atteintes de maladies chroniques comme la maladie de Lyme, le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) ou les troubles du spectre autistique (TSA), ce qui implique une écoute bienveillante, une reconnaissance de nos défis quotidiens et un accompagnement adapté. Ces conditions, souvent invisibles ou mal comprises des professionnels de santé, nécessitent en effet une approche pluridisciplinaire (médicale, psychologique, sociale) afin d'améliorer la qualité de vie des malades de manière générale. Les soutenir, c’est aussi défendre leur accès à des soins appropriés, lutter contre les préjugés et favoriser leur inclusion dans une société qui doit mieux s’adapter à leurs besoins spécifiques. La solidarité collective et la sensibilisation sont des leviers essentiels pour briser l’isolement et construire un environnement plus empathique et soutenant. Entre personnes malades depuis plusieurs années, nous nous comprenons et ensemble nous agissons dans le but d'atteindre une meilleure qualité de vie.

 

Ateliers Bien-Etre 

& Ateliers Juridiques

Les ateliers de bien-être représentent une ressource précieuse pour cultiver l’équilibre entre le corps et l’esprit, notamment pour les personnes vivant avec des conditions chroniques. En proposant des pratiques adaptées (méditation, yoga doux, respiration consciente, art-thérapie), ces moments permettent de réduire le stress, d’apaiser les tensions physiques et de renforcer la résilience mentale. L’accent est mis sur l’écoute de soi, le respect des limites individuelles et la découverte d’outils personnalisés pour mieux gérer les défis quotidiens (douleur, fatigue, hypersensibilité). Animés par des professionnels de santé bénévoles, sensibilisés aux besoins spécifiques, ces ateliers créent un espace sécurisé où la bienveillance et l’entraide favorisent un sentiment de reconnexion à soi et aux autres. Une démarche holistique pour nourrir la santé globale, pas à pas. Des bénévoles pour nous accompagner? Contactez-nous! Contact

Accompagnement juridique par des juristes et des avocats :

Aider à défendre les droits des malades chroniques.

Défendre les droits de ces personnes vulnérables.

Lutter contre la négligence médicale ou les erreurs de diagnostic.

Sensibiliser aux enjeux administratifs en tous genres.

Actions collectives :

Plaidoyer pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies par les institutions.

Organiser des ateliers pour expliquer les démarches juridiques possibles à mettre en place.

Ressources pratiques :

Modèles de lettres, etc.

Conseils pour constituer un dossier médical solide ou pour faire valoir ses droits.

 

Accompagnement auprès de la MDPH

L’accompagnement des malades dans leurs démarches auprès de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est essentiel  pour faciliter l’accès à leurs droits (AAH, aides humaines, aides techniques, cartes CMI, etc.). Cela implique :

- Une guidance personnalisée, pour constituer un dossier complet : s'assurer d'avoir des certificats médicaux détaillés de la part des professionnels de santé, une description en détail des impacts au quotidien (limitations physiques, cognitives, sociales, etc.), et pièces justificatives adaptées à chaque pathologie (Lyme, SED, TSA).
- Un soutien dans la formulation des besoins (aménagements professionnels, accompagnement scolaire, accès aux soins), en traduisant le vécu médical en termes administratifs clairs.
- La défense des droits en cas de refus ou de délais, via des recours ou des révisions de dossier, pour éviter l’épuisement face à des procédures souvent complexes et décourageantes.
- Une écoute empathique pour soulager le stress lié à ces démarches, tout en outillant les personnes pour qu’elles se sentent actrices de leur parcours.

Cet accompagnement humanise un processus administratif souvent perçu comme froid, et contribue à faire reconnaître les réalités des maladies invisibles ou mal comprises. 

 

Foire aux questions

Qui est à l'origine de ce Collectif?

 

Ce collectif est né de la volonté de personnes directement concernées : des malades atteints de maladies chroniques dégénératives (Lyme, SED) ou de TSA, ainsi que des proches confrontés à l’errance médicale et aux défis systémiques. À l’origine, on trouve:

- Des "patients experts" de leur vécu, ayant eux-mêmes traversé des années de diagnostics flous, de traitements inadaptés et d’incompréhension sociale. Leur expérience intime des failles du système de santé et du manque de reconnaissance a servi de catalyseur.
- Des professionnels de santé engagés (en retraite) et bénévoles : des médecins, un kiné, une psychologue, une ergothérapeute, une infirmière, ayant observé les angles morts institutionnels et souhaité agir hors des sentiers traditionnels.
- Des militants de la santé inclusive (naturopathes, homéopathes, etc.), déterminés à briser les tabous autour des maladies invisibles et des neurodivergences.

- Des juristes et des avocats pour défendre les droits des malades chroniques

Cette alliance entre savoirs expérientiels et expertises professionnelles a permis de construire une structure où l’écoute des besoins réels prime sur les dogmes. L’objectif initial ? Créer ce qui aurait manqué à ses fondateurs : un lieu où la parole se libère, où les solutions émergent collectivement, et où la dignité des personnes fragilisées par la maladie devient une priorité non négociable.

👉Le collectif porte ainsi l’ADN de celles et ceux qui l’ont imaginé : résilience, créativité et obstination douce.

Qui peut rejoindre notre collectif?

Notre collectif est ouvert à toutes les personnes qui se reconnaissent dans ses valeurs et ses combats, quelle que soit leur relation aux maladies chroniques ou aux neurodivergences. Concrètement, peuvent nous rejoindre :

1. Les personnes concernées directement 
- Celles atteintes de Lyme, SED, TSA, ou d’autres conditions chroniques/invisibles.
- Pas besoin d’un diagnostic officiel : nous accueillons aussi celles en errance médicale, en quête de réponses.

2. Les proches et aidants(es) 
- Familles, amis(es), conjoints(es) qui souhaitent mieux comprendre, soutenir, ou partager leur vécu d’accompagnement.

3. Les professionnels de santé engagés 
- Médecins, psychologues, kinésithérapeutes, art-thérapeutes… désireux de collaborer hors des cadres traditionnels, avec une approche humaine et inclusive.
- Juristes, assistantes sociales pour aider sur les aspects administratifs ou juridiques.

4. Les alliés(ées) et militants(es)
- Toute personne sensibilisée aux enjeux de santé invisible, de handicap ou de neurodiversité, prête à agir (plaidoyer, sensibilisation, bénévolat).

5. Les curieux(ses) et apprenant(es) 
- Étudiants(es), chercheur(ses), ou simplement des individus souhaitant s’informer, écouter, et contribuer à leur échelle.

Quelles sont les conditions ?
- Aucun autre critère que l’empathie, le respect des différences, et la volonté de participer – même modestement – à un projet collectif.
- On peut s’impliquer activement (ateliers, groupes de travail) ou simplement soutenir en relayant les actions, en partageant des ressources, ou en faisant un don.

👉L’essentiel est de croire que chaque voix, chaque énergie, compte pour faire évoluer les mentalités et les pratiques. Que vous soyez concerné(e), proche, professionnel(le) ou allié(e), vous avez votre place ici. Ensemble, nous tissons un filet de solidarité plus fort.

L'adhésion au collectif est-elle payante?

Adhérer au Collectif Lyme, Sed & Tsa est gratuit bien évidemment mais la collecte de dons est vitale pour pérenniser nos actions et amplifier notre impact auprès des personnes atteintes de Lyme, du SED, des TSA et d’autres conditions chroniques. Voici comment les contributions sont utilisées, et comment chacun peut soutenir :

À quoi servent les dons ?
- Financer les ateliers de bien-être (location de salles, matériel adapté, intervenant·es spécialisé·es).
- Couvrir les frais administratifs liés à l’accompagnement des dossiers MDPH (conseil juridique, aide au remplissage du dossier patient, rédaction de courriers, etc.).
- Développer des outils pédagogiques pour sensibiliser le public et les professionnels de santé (brochures, vidéos, formations).
- Soutenir les familles en précarité (accès gratuit aux ateliers, aide pour les transports ou les soins non remboursés).
- Militer et plaider pour une meilleure reconnaissance de ces pathologies (campagnes, événements, partenariats).

Comment contribuer ?

1. Dons financiers (ponctuels ou mensuels) : En ligne : via notre plateforme sécurisée : https://www.cotizup.com/lymesedtsafr

2. Mécénat d’entreprise : soutien matériel (fournitures, locaux) ou financier, avec visibilité sur nos supports.

3. Dons en nature : matériel adapté (coussins ergonomiques, outils sensoriels), livres, ou compétences (graphisme, traduction).

4. Relayer la collecte : partager notre appel sur les réseaux sociaux, en parler autour de soi.

5. Bénévolat : donner du temps pour organiser des événements, gérer la logistique, ou aider aux ateliers.

Transparence et reconnaissance
 
- Comptes rendus annuels : publication détaillée de l’utilisation des fonds.
- Cadeaux symboliques : contreparties créatives (dessins d’art-thérapie, cartes de remerciement) pour les donateurs(rices).

👉Un message de l’équipe : 
Chaque euro, chaque partage, chaque geste compte. Vous ne financez pas juste une structure – vous nourrissez un mouvement qui redonne de l’espoir, de la dignité et du pouvoir d’agir à celles et ceux que la société oublie trop souvent. Merci de croire en cette cause avec nous.

#SolidaritéInvisible 
#EnsembleOnVaPlusLoin

https://www.cotizup.com/lymesedtsafr

“J'ai trouvé en Lyme, Sed & Tsa une communauté bienveillante et compréhensive, prête à m'aider dans mon combat quotidien. Leur soutien a été inestimable pour moi.”

[Aline Cadoret]

Témoignages

Contactez-nous

N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations ou pour prendre rendez-vous pour nos services de kinésithérapie spécifique, ateliers de bien-être et soutien psychologique.

Réseaux Sociaux en cours de construction, bientôt disponibles

Qui sommes nous ?

Lyme, Sed & Tsa est né de la volonté d'apporter du soutien et de l'espoir aux personnes touchées par des maladies invisibles. Notre équipe de professionnels qualifiés est là pour vous accompagner dans votre parcours de guérison.